【一位元腦癱青年的分享
- 堅持的力量】(張大奎)
感謝主辦方邀請我,我叫張大奎,從小就是一個腦癱兒,行走都十分困難,但我多年來克服了諸多不便,堅持讀書,從大專、本科、研究生,現在我在北京理工大學讀電腦博士。希望我能夠用自己的故事鼓勵更多像我一樣的人堅強起來,也讓我們的親人充滿希望。
我出生時體質較弱,在一次高燒時,由於當時醫療條件有限,未能及時控制住病情,導致了嚴重的後遺症。父母帶著我多方輾轉求醫,都沒有結果。最後在我不到兩歲時,由北京市兒童醫院當時的院長張金哲教授確診為:核黃疸後遺症。核黃疸後遺症主要表現為:小腦機能嚴重受損,運動平衡、肌肉協調等功能有較大障礙,也就是俗稱的小腦癱瘓。張教授當時就告訴我的父母,這樣的病在醫學上並沒有好的治療方案,唯一的方法就是通過自己的鍛煉使身體機能部分恢復,並達到自理的狀態。
小時候,我只會在地上爬行,根本不會獨自站立。那些年,父母一直堅定不移地鼓勵我相信專家的判斷,勤加練習。當時並沒有今天這樣好的康復訓練機構和求助機制,完全都是憑藉家人的力量。還記得一開始,父母在兩顆大樹中間綁上兩根竹竿,形成類似雙杠的樣子,讓我雙臂架在上面練習腿力。幾年後,我已經可以在兩個竹竿間自由行走,但這多是借助雙臂在竹竿上的著力。父母為了讓我更多用雙腳著力行走,擺脫雙臂搭在竹竿上的“偷懶”行為,便把兩根竹竿換成了兩根粗繩子。竹竿是硬的,可以完全依靠的,但繩子就不一樣了。起初,父母還將繩子拉的比較緊,和竹竿的情形沒有太大的差別,但漸漸地,父母將繩子慢慢放鬆,這樣雙臂就不能著實地放在繩子上,而必須依靠雙腳的力量了。我記得起初自己很不適應,經常是走到一半就雙膝跪在了地上,膝蓋不知道被磕破了多少次。以至於後來,我再摔倒,跪在地上的時候,膝蓋都不知道疼了,而且還可以馬上爬起來。父母在我摔倒時很少會直接過來幫我,他們總是鼓勵我自己想辦法,自己站起來。我當時幼小的心靈中是很記恨父母對我的“狠心”的,但今天再次回憶的時候,我很感激他們當年的“狠心”。我的腿也在這樣大強度的練習下逐漸變得有力起來。我記得當時我只能穿十幾塊錢的軍用黃鞋,而且由於自己走路的姿勢不好,腳經常在地上拖來拖去,所以一個月基本上要磨壞兩雙黃鞋。至今仍令我記憶深刻的是,父親每次為我穿上新鞋時,都會說一句:“奎,咱可不能穿新鞋,走老路。”當年我並不理解這話的含義,但若干年後,每當我有了新鞋時,我都會學著父親的口氣對自己說:“咱可不能穿新鞋,走老路!”。
再往後,九歲的時候開始可以使用拐杖。到了十八歲左右,我學會了騎人力三輪車。這當中付出了太多的辛苦和汗水,現在大了想想當時父母逼迫自己堅持鍛煉是太正確了。個中辛酸,也只有自己心裡最清楚,但還好,張教授當年的判斷一步步在我身上都得到了印證。更慶倖的是,父母沒有放棄讓我接受教育。我雖然比同齡的孩子晚幾年上學,但還是通過自己的不懈努力,和其他身體條件正常的孩子一樣接受了標準的小學、初中、高中、大學以及更高等的教育。
我只是來自河南一個小縣城的普通家庭,能夠走到今天,是社會寬容接納和周圍好心人不斷幫助的結果。我一直說自己是一個“不幸的萬幸兒”,說“不幸”,是因為我從小就有殘疾,失去了很多正常人應有的快樂和便利;說“萬幸”是因為我有支持、關愛我的家人和朋友,更因為我趕上了一個好時代,當今社會對殘疾人越來越包容,我得到了許多好心人的幫助。
能夠開始自己的求學之路,首先要感謝的是我已經過世的母親——和玉。母親是一個典型的農村婦女,她雖然沒有什麼文化,卻非常的果敢和堅韌。母親看到和我同齡的孩子都去上學了,也看出我對他們的羡慕,所以毅然決然地將我送到了村裡的小學上學。剛開始母親擔心我自己不習慣,從開學第一天開始,母親把我送到學校後,她就哪也不去,守在教室外面,以便我需要時可以隨時叫她。就這樣,母親在學校守了我半個月,看我習慣了才慢慢開始把我送到學校後就去忙自己的事情,到放學時再來接我。她每次來送我,都會託付同學和老師,請他們多照顧我。我的求學之路就這樣開始了。還記得小時候,電視上播過一個好像叫《中國式母親》的電視劇。母親看後自豪地說:“我養你不容易,好幾次我都想把你丟井裡算了,可每次抱著你在井邊坐了很久,還是把你抱回來了。自己生的,沒辦法,我就是典型的中國式母親。”當時還認為母親這麼說太驕傲了,但今天在這裡,我想說:“我的母親是偉大的中國式媽媽!”
小學二年級時,我遇到了人生中另一個最重要的人,我的同學——程勇。他從小學二年級開始和我成為朋友,經常幫我去廁所,有時候母親來接我晚了,他還把我送回家。初中後我們要到鄉里去讀書,於是他開始每天和我一起上下學。初中、高中的時光,我每天都坐在他的自行車後面上下學。程勇因為幫助我的事蹟,獲得了“2000年全國志願者助殘先進個人”的榮譽。現在,我都管程勇叫哥,我的父母和他的父母也都變成了親如一家的朋友。
2002年,高考後,我選擇了一所當時的民辦大專院校——黃河科技學院。我很感激我的母校黃河科技學院能在那個時候接收我。之所以這樣選擇,也是有一定的主觀和客觀原因的。首先,高考時,自己經歷的事情還太有限,心理承受能力不足,發揮受到了極大的抑制。當時在考場上,由於緊張和天氣炎熱,我渾身一直冒汗,頭上的汗不斷滴在試卷上,大部分試卷都被汗水浸透了。兩條帶進去的幹毛巾,一場考試下來,都像剛從水裡撈出來的一樣。而且,自己寫字速度很慢,字體也因手臂顫抖很潦草,加上汗水的模糊,卷面變的很不清楚。現在每每回想起那個場面,自己仍懊惱不已。雖然現在自己在心理和身體方面都有了進步,也參加了無數的考試,但每次考試,對自己來說,仍是不小的挑戰。我要付出比常人更多的努力,但卻不一定得到一樣的成績。其次,我參加高考時,絕大多數公辦大學都不願意接受殘疾人,我的選擇餘地很小,所以最終選擇了一所民辦學校開始了自己的高等教育。此後,通過自己的努力,我參加了專升本考試,後來又參加考研考試。幸運的是,社會對殘疾人越來越關切,這一路走來,自己的求學過程並沒有過多地受限於身體劣勢。這樣的路線雖然有些曲折,但對我來說,已經是很慶倖和感恩的了。
高中之前,我一直都在家中住宿,每天在家吃飯,有父母在身邊,他們對我的照顧自然無微不至。一旦開始外出上學,什麼都需要自己應付了,雖然同學們都很友好地幫助我,但我是個性格要強的人,比如鋪床,疊被子,洗衣服等事情,慢慢都學著自己做。學習上,因為我行動不方便,所以很少出去活動或遊玩,也就有了更多的時間放在功課上,也正是因為這樣,我的成績還一直都保持在前列。
大專快畢業的時候,我面臨了一次對我人生至關重要的選擇:是繼續讀書?還是就此結束?說實話我當時是比較消極的,我看到那麼多身體健全的名牌大學畢業生都找不到工作,何況我還只是一個民辦學校的大專學生,而且身體條件還是這樣。我看不到繼續讀書的希望,所以當時的想法就是不上學了,不給父母添負擔了。但父母知道我有這樣的想法後,既引導我,又逼迫我,讓我繼續讀書。為了不讓父母失望,我在專升本考試前的半年,把自己一個人關在宿舍裡,每天沒日沒夜地複習,連一日三餐都是同學幫我從食堂帶回來的。
2006年,我順利通過專升本考試,被河南理工大學電腦學院錄取。在河南理工,我同樣遇到了很好的同學和室友。我每天和他們一起上課,一起自習。2008年,我又考取了河南理工大學電腦學院的研究生。研究生階段,我有機會接觸到了更多優秀的老師,並跟隨他們做了一些科研和工程方面的工作,這讓我對自己想做什麼,能做什麼,有了更清楚的認識。通過大學、研究生階段的磨練,我實現了個人生活自理和學業的同時進步。在研究生即將畢業的時候,我決定堅持自己在學術上的發展,所以決定繼續考取博士研究生。
多年來在校園中度過,現在總結起來,求學之於我不僅是對知識的追求,更是一種人生的歷練。關於讀博,有人早就勸過我:“讀博是辛苦地,怕你受不了!”而我認為:人生本就是要不斷經歷痛苦的,不同的是,不在這裡受苦,就在那裡受苦,不受這樣的苦,就受那樣的苦;而幸福、快樂則是歷經磨難、困苦,心靈倍受揉搓後的舒展與清明。已然失去了很多經歷生活的方式,我選擇讀博,作為自己人生的歷練,實現理想的途徑。
想和做到是有距離的,理想和現實是有差距的。我考試聯繫的幾位博士生導師,在看到我的身體狀況後都杳無音信,這令我非常的沮喪和灰心。幾經周折之後,我聯繫到了北京理工大學的樊孝忠教授,樊老師是自然語言處理方面的專家,在得知我的身體情況後,告訴我他需要考慮一下。接下來近一個月的時間都沒得到樊老師的消息,正當我絕望的時候,樊老師發郵件告知我,他同意我報考他的博士研究生,但他不會透露任何關於考試的資訊,能不能考上,完全要靠自己。得到樊老師的允許,我仿佛抓住了最後一根稻草,我將全部時間和精力都投入到了備考當中。經過筆試,面試,還有漫長的等待,我有幸被北京理工大學電腦學院錄取為2011級博士研究生。
前一段和樊老師聊到關於考博的經歷,我說很感激樊老師給我提供了這樣一個提升自己的機會,我在北理這一年多的時間,發現自己增長了很多知識,擴大了不少見識。樊老師也很坦誠地告訴我,當時報考他的學生當中,有三個學生都達到了錄取標準,但他只能收兩個學生。樊老師說:“考慮到你的身體情況,我擔心其他的老師會不要你,所以我就把另一個學生推薦給了其他老師,把你留在我這邊。”我當時感動的都不知道怎麼表達自己的心情。一所大學中能有樊老師這樣宅心仁厚的教師,是社會的幸事,是這所大學的幸事,更是像我這樣一個學生的幸事。一所大學拒絕一個學生,大學可能根本沒有什麼損失,只是例行公事,但一個學生被一所大學拒絕,改變的就是他的一生。
讀博這一年多來,對我影響最大的另一位老師是我的英語老師高波老師。高老師從第一節課開始就告訴我們,每個人都是高貴的,每個人都是unique
and special(獨一無二的),我們來到這個世界就是為了make a deference(帶來一些不同)。說實話,作為一個殘疾孩子,心底的自卑是無法用言語來形容的。就在一年之前,我最怕的還是別人以獵奇式的眼神看我,但在高波老師正能量的薰陶下,我自己慢慢想通了,我走路不好,說話不清,但這就是我的style,我來到這個世界就是為了給這個世界帶來一些不同,我就是要告訴人們,原來人還可以這樣走路,原來人還可以有這樣的生存狀態,原來還可以有人如此囂張地出來“污染”大家的視覺和聽覺。事情大概都是這樣,一念頓悟,世界就大不相同了。
關於困境,偉大的哲學家老子說過:“禍兮福之所倚;福兮禍之所伏。”我自己身處困境的時候,也會抱怨老天不公,也會想到放棄,但真正跨過去了,回過頭去看的時候,發現經歷苦難的過程,和過程後的心靈飽滿,才是人生最寶貴的財富。
關於未來,我很喜歡約伯斯在斯坦福大學給畢業生的演講中所表述的,“你無法預先把未來的點點滴滴串連起來;只有在經歷過後,你才明白那些點點滴滴是如何串在一起的。所以你得相信,眼前經歷的種種,都會串連成你的未來。(You
can't connect the dots looking forward; you can only connect them looking
backwards. So you have to trust that the dots will somehow connect in your
future.)”我想告訴大家的是,沒人能保證你的未來,但你現在的所作所為必將構成你的未來,想改變未來,請從現在開始做起。
關於有用與無用,莊子說過:“無用之用,方為大用。”今天你是一個被別人認為沒用的人,也許就是老天給了你一個機會讓你成長為更有用的人,所以不要因為一時的失意而喪失信心,也不要強拿自己的短處和別人的長處做比較,要善於發現自己的長處和優勢,要善於接納自己,救贖自己。我很喜歡王潮歌導演的一段話:“什麼是成功?成功是我感到幸福,我感到我生而有意義,我感到我沒有那麼多的挫敗,我感到我這個人不錯!”
我也曾誠實地捫心自問,我並不非常聰明,身體條件也不如別人,我憑什麼走到今天?我搜索了頭腦中的所有詞彙和言語,有一句話令我印象深刻,那是父親每每微醺之後形容他自己的一句話,他說他自己是“血骨熬湯為理想”。我想我能走到今天,也是因為一個熬字。熬其實不是懈怠,熬是不急不燥地進步,是堅持。生活中最可貴的不是因為看到了希望而堅持,而是因為堅持才看到了希望。希望大家都能堅持自己,堅持夢想。無論遭遇怎樣的境遇和苦難,都請保持一份對未來的情懷和純真,都請相信堅持的力量。謝謝大家給我機會再這裡訴說自己的故事和感想,謝謝主辦方對腦癱兒童的關注和救助。