一位元腦癱青年的分享 - 堅持的力量

【一位元腦癱青年的分享 - 堅持的力量】（張大奎）

感謝主辦方邀請我，我叫張大奎，從小就是一個腦癱兒，行走都十分困難，但我多年來克服了諸多不便，堅持讀書，從大專、本科、研究生，現在我在北京理工大學讀電腦博士。希望我能夠用自己的故事鼓勵更多像我一樣的人堅強起來，也讓我們的親人充滿希望。

我出生時體質較弱，在一次高燒時，由於當時醫療條件有限，未能及時控制住病情，導致了嚴重的後遺症。父母帶著我多方輾轉求醫，都沒有結果。最後在我不到兩歲時，由北京市兒童醫院當時的院長張金哲教授確診為：核黃疸後遺症。核黃疸後遺症主要表現為：小腦機能嚴重受損，運動平衡、肌肉協調等功能有較大障礙，也就是俗稱的小腦癱瘓。張教授當時就告訴我的父母，這樣的病在醫學上並沒有好的治療方案，唯一的方法就是通過自己的鍛煉使身體機能部分恢復，並達到自理的狀態。

小時候，我只會在地上爬行，根本不會獨自站立。那些年，父母一直堅定不移地鼓勵我相信專家的判斷，勤加練習。當時並沒有今天這樣好的康復訓練機構和求助機制，完全都是憑藉家人的力量。還記得一開始，父母在兩顆大樹中間綁上兩根竹竿，形成類似雙杠的樣子，讓我雙臂架在上面練習腿力。幾年後，我已經可以在兩個竹竿間自由行走，但這多是借助雙臂在竹竿上的著力。父母為了讓我更多用雙腳著力行走，擺脫雙臂搭在竹竿上的“偷懶”行為，便把兩根竹竿換成了兩根粗繩子。竹竿是硬的，可以完全依靠的，但繩子就不一樣了。起初，父母還將繩子拉的比較緊，和竹竿的情形沒有太大的差別，但漸漸地，父母將繩子慢慢放鬆，這樣雙臂就不能著實地放在繩子上，而必須依靠雙腳的力量了。我記得起初自己很不適應，經常是走到一半就雙膝跪在了地上，膝蓋不知道被磕破了多少次。以至於後來，我再摔倒，跪在地上的時候，膝蓋都不知道疼了，而且還可以馬上爬起來。父母在我摔倒時很少會直接過來幫我，他們總是鼓勵我自己想辦法，自己站起來。我當時幼小的心靈中是很記恨父母對我的“狠心”的，但今天再次回憶的時候，我很感激他們當年的“狠心”。我的腿也在這樣大強度的練習下逐漸變得有力起來。我記得當時我只能穿十幾塊錢的軍用黃鞋，而且由於自己走路的姿勢不好，腳經常在地上拖來拖去，所以一個月基本上要磨壞兩雙黃鞋。至今仍令我記憶深刻的是，父親每次為我穿上新鞋時，都會說一句：“奎，咱可不能穿新鞋，走老路。”當年我並不理解這話的含義，但若干年後，每當我有了新鞋時，我都會學著父親的口氣對自己說：“咱可不能穿新鞋，走老路！”。

再往後，九歲的時候開始可以使用拐杖。到了十八歲左右，我學會了騎人力三輪車。這當中付出了太多的辛苦和汗水，現在大了想想當時父母逼迫自己堅持鍛煉是太正確了。個中辛酸，也只有自己心裡最清楚，但還好，張教授當年的判斷一步步在我身上都得到了印證。更慶倖的是，父母沒有放棄讓我接受教育。我雖然比同齡的孩子晚幾年上學，但還是通過自己的不懈努力，和其他身體條件正常的孩子一樣接受了標準的小學、初中、高中、大學以及更高等的教育。

我只是來自河南一個小縣城的普通家庭，能夠走到今天，是社會寬容接納和周圍好心人不斷幫助的結果。我一直說自己是一個“不幸的萬幸兒”，說“不幸”，是因為我從小就有殘疾，失去了很多正常人應有的快樂和便利；說“萬幸”是因為我有支持、關愛我的家人和朋友，更因為我趕上了一個好時代，當今社會對殘疾人越來越包容，我得到了許多好心人的幫助。

能夠開始自己的求學之路，首先要感謝的是我已經過世的母親——和玉。母親是一個典型的農村婦女，她雖然沒有什麼文化，卻非常的果敢和堅韌。母親看到和我同齡的孩子都去上學了，也看出我對他們的羡慕，所以毅然決然地將我送到了村裡的小學上學。剛開始母親擔心我自己不習慣，從開學第一天開始，母親把我送到學校後，她就哪也不去，守在教室外面，以便我需要時可以隨時叫她。就這樣，母親在學校守了我半個月，看我習慣了才慢慢開始把我送到學校後就去忙自己的事情，到放學時再來接我。她每次來送我，都會託付同學和老師，請他們多照顧我。我的求學之路就這樣開始了。還記得小時候，電視上播過一個好像叫《中國式母親》的電視劇。母親看後自豪地說：“我養你不容易，好幾次我都想把你丟井裡算了，可每次抱著你在井邊坐了很久，還是把你抱回來了。自己生的，沒辦法，我就是典型的中國式母親。”當時還認為母親這麼說太驕傲了，但今天在這裡，我想說：“我的母親是偉大的中國式媽媽！”

小學二年級時，我遇到了人生中另一個最重要的人，我的同學——程勇。他從小學二年級開始和我成為朋友，經常幫我去廁所，有時候母親來接我晚了，他還把我送回家。初中後我們要到鄉里去讀書，於是他開始每天和我一起上下學。初中、高中的時光，我每天都坐在他的自行車後面上下學。程勇因為幫助我的事蹟，獲得了“2000年全國志願者助殘先進個人”的榮譽。現在，我都管程勇叫哥，我的父母和他的父母也都變成了親如一家的朋友。

2002年，高考後，我選擇了一所當時的民辦大專院校——黃河科技學院。我很感激我的母校黃河科技學院能在那個時候接收我。之所以這樣選擇，也是有一定的主觀和客觀原因的。首先，高考時，自己經歷的事情還太有限，心理承受能力不足，發揮受到了極大的抑制。當時在考場上，由於緊張和天氣炎熱，我渾身一直冒汗，頭上的汗不斷滴在試卷上，大部分試卷都被汗水浸透了。兩條帶進去的幹毛巾，一場考試下來，都像剛從水裡撈出來的一樣。而且，自己寫字速度很慢，字體也因手臂顫抖很潦草，加上汗水的模糊，卷面變的很不清楚。現在每每回想起那個場面，自己仍懊惱不已。雖然現在自己在心理和身體方面都有了進步，也參加了無數的考試，但每次考試，對自己來說，仍是不小的挑戰。我要付出比常人更多的努力，但卻不一定得到一樣的成績。其次，我參加高考時，絕大多數公辦大學都不願意接受殘疾人，我的選擇餘地很小，所以最終選擇了一所民辦學校開始了自己的高等教育。此後，通過自己的努力，我參加了專升本考試，後來又參加考研考試。幸運的是，社會對殘疾人越來越關切，這一路走來，自己的求學過程並沒有過多地受限於身體劣勢。這樣的路線雖然有些曲折，但對我來說，已經是很慶倖和感恩的了。

高中之前，我一直都在家中住宿，每天在家吃飯，有父母在身邊，他們對我的照顧自然無微不至。一旦開始外出上學，什麼都需要自己應付了，雖然同學們都很友好地幫助我，但我是個性格要強的人，比如鋪床，疊被子，洗衣服等事情，慢慢都學著自己做。學習上，因為我行動不方便，所以很少出去活動或遊玩，也就有了更多的時間放在功課上，也正是因為這樣，我的成績還一直都保持在前列。

大專快畢業的時候，我面臨了一次對我人生至關重要的選擇：是繼續讀書？還是就此結束？說實話我當時是比較消極的，我看到那麼多身體健全的名牌大學畢業生都找不到工作，何況我還只是一個民辦學校的大專學生，而且身體條件還是這樣。我看不到繼續讀書的希望，所以當時的想法就是不上學了，不給父母添負擔了。但父母知道我有這樣的想法後，既引導我，又逼迫我，讓我繼續讀書。為了不讓父母失望，我在專升本考試前的半年，把自己一個人關在宿舍裡，每天沒日沒夜地複習，連一日三餐都是同學幫我從食堂帶回來的。

2006年，我順利通過專升本考試，被河南理工大學電腦學院錄取。在河南理工，我同樣遇到了很好的同學和室友。我每天和他們一起上課，一起自習。2008年，我又考取了河南理工大學電腦學院的研究生。研究生階段，我有機會接觸到了更多優秀的老師，並跟隨他們做了一些科研和工程方面的工作，這讓我對自己想做什麼，能做什麼，有了更清楚的認識。通過大學、研究生階段的磨練，我實現了個人生活自理和學業的同時進步。在研究生即將畢業的時候，我決定堅持自己在學術上的發展，所以決定繼續考取博士研究生。

多年來在校園中度過，現在總結起來，求學之於我不僅是對知識的追求，更是一種人生的歷練。關於讀博，有人早就勸過我：“讀博是辛苦地，怕你受不了！”而我認為：人生本就是要不斷經歷痛苦的，不同的是，不在這裡受苦，就在那裡受苦，不受這樣的苦，就受那樣的苦；而幸福、快樂則是歷經磨難、困苦，心靈倍受揉搓後的舒展與清明。已然失去了很多經歷生活的方式，我選擇讀博，作為自己人生的歷練，實現理想的途徑。

想和做到是有距離的，理想和現實是有差距的。我考試聯繫的幾位博士生導師，在看到我的身體狀況後都杳無音信，這令我非常的沮喪和灰心。幾經周折之後，我聯繫到了北京理工大學的樊孝忠教授，樊老師是自然語言處理方面的專家，在得知我的身體情況後，告訴我他需要考慮一下。接下來近一個月的時間都沒得到樊老師的消息，正當我絕望的時候，樊老師發郵件告知我，他同意我報考他的博士研究生，但他不會透露任何關於考試的資訊，能不能考上，完全要靠自己。得到樊老師的允許，我仿佛抓住了最後一根稻草，我將全部時間和精力都投入到了備考當中。經過筆試，面試，還有漫長的等待，我有幸被北京理工大學電腦學院錄取為2011級博士研究生。

前一段和樊老師聊到關於考博的經歷，我說很感激樊老師給我提供了這樣一個提升自己的機會，我在北理這一年多的時間，發現自己增長了很多知識，擴大了不少見識。樊老師也很坦誠地告訴我，當時報考他的學生當中，有三個學生都達到了錄取標準，但他只能收兩個學生。樊老師說：“考慮到你的身體情況，我擔心其他的老師會不要你，所以我就把另一個學生推薦給了其他老師，把你留在我這邊。”我當時感動的都不知道怎麼表達自己的心情。一所大學中能有樊老師這樣宅心仁厚的教師，是社會的幸事，是這所大學的幸事，更是像我這樣一個學生的幸事。一所大學拒絕一個學生，大學可能根本沒有什麼損失，只是例行公事，但一個學生被一所大學拒絕，改變的就是他的一生。

讀博這一年多來，對我影響最大的另一位老師是我的英語老師高波老師。高老師從第一節課開始就告訴我們，每個人都是高貴的，每個人都是unique and special（獨一無二的），我們來到這個世界就是為了make a deference（帶來一些不同）。說實話，作為一個殘疾孩子，心底的自卑是無法用言語來形容的。就在一年之前，我最怕的還是別人以獵奇式的眼神看我，但在高波老師正能量的薰陶下，我自己慢慢想通了，我走路不好，說話不清，但這就是我的style，我來到這個世界就是為了給這個世界帶來一些不同，我就是要告訴人們，原來人還可以這樣走路，原來人還可以有這樣的生存狀態，原來還可以有人如此囂張地出來“污染”大家的視覺和聽覺。事情大概都是這樣，一念頓悟，世界就大不相同了。

關於困境，偉大的哲學家老子說過：“禍兮福之所倚；福兮禍之所伏。”我自己身處困境的時候，也會抱怨老天不公，也會想到放棄，但真正跨過去了，回過頭去看的時候，發現經歷苦難的過程，和過程後的心靈飽滿，才是人生最寶貴的財富。

關於未來，我很喜歡約伯斯在斯坦福大學給畢業生的演講中所表述的，“你無法預先把未來的點點滴滴串連起來；只有在經歷過後，你才明白那些點點滴滴是如何串在一起的。所以你得相信，眼前經歷的種種，都會串連成你的未來。（You can't connect the dots looking forward; you can only connect them looking backwards. So you have to trust that the dots will somehow connect in your future.）”我想告訴大家的是，沒人能保證你的未來，但你現在的所作所為必將構成你的未來，想改變未來，請從現在開始做起。

關於有用與無用，莊子說過：“無用之用，方為大用。”今天你是一個被別人認為沒用的人，也許就是老天給了你一個機會讓你成長為更有用的人，所以不要因為一時的失意而喪失信心，也不要強拿自己的短處和別人的長處做比較，要善於發現自己的長處和優勢，要善於接納自己，救贖自己。我很喜歡王潮歌導演的一段話：“什麼是成功？成功是我感到幸福，我感到我生而有意義，我感到我沒有那麼多的挫敗，我感到我這個人不錯！”

我也曾誠實地捫心自問，我並不非常聰明，身體條件也不如別人，我憑什麼走到今天？我搜索了頭腦中的所有詞彙和言語，有一句話令我印象深刻，那是父親每每微醺之後形容他自己的一句話，他說他自己是“血骨熬湯為理想”。我想我能走到今天，也是因為一個熬字。熬其實不是懈怠，熬是不急不燥地進步，是堅持。生活中最可貴的不是因為看到了希望而堅持，而是因為堅持才看到了希望。希望大家都能堅持自己，堅持夢想。無論遭遇怎樣的境遇和苦難，都請保持一份對未來的情懷和純真，都請相信堅持的力量。謝謝大家給我機會再這裡訴說自己的故事和感想，謝謝主辦方對腦癱兒童的關注和救助。